|
|
 
|
"en droppe i det hav han var för skadade!"
återigen poängterar jag att mitt brevsvar till kliniken är på den nivå jag är på medicinskt. Bifogade brevet även medicinska artiklar från hela världen jag fått hjälp med av läkare. Vill jag publicera mitt svar till rehab. kliniken på Nackskadeförbundets hemsida? Till sist beslutar jag mig för att min erfarenhet kanske kan hjälpa ngn vidare lite snabbare, att du som skadad kan ifrågasätta och utvärdera vad för vård/behandling du behöver. Ibland är din och min kunskap större än den kunskap som finns innan för "vita rockens". Minns även Dr Bengt Johansson ord, att allt litet vi gör kan påverka stort till sist. Så jag lovade mig själv när Dr Johansson avled, att försöka var "en droppe i det hav han var för skadade". Mitt mail till verksamhetschefen som Ni kan ta del av ledde till ett möte med denne och tidigare behandlande läkare. Jag var väl förberedd och kunde min egen historia. Det jag inte var förberedd på var den skeptiska hållningen till min steloperation. Jag hade inte svar på tal, då jag mötte alla föreställningar jag redan blivit drabbad av, som "att dessa skador inte finns", "att alla blir stelopererade som åker till Tyskland", "vad händer när skruvar går av", "vad kostar det samhället med komplikationer" mm. Där av mitt brevsvar som du kan ta del av nedan. I bakhuvudet hade jag boken om Smärta, som ges ut av Landstinget i Sthlm där ett kapitel om handlar om Whiplash. Där framgår att vi med kvar varande besvär har varit med om ett trauma, är rörelserädda och är kvinnor. Det är ur det perspektivet vi "vårdas", och fler än jag har fått höra "vad har du gjort", "lita på din egen-behandling" och det här är en skada som "tar tid". Inser där på mötet att de aldrig förstått eller varit intresserade av mina symptom utan i okunskap/ointresse ? hållit sig till en speciell syn på pisksnärtsvåld därav utelämnat mitt enträgna sökande efter medicinska förklaringar i journalerna. På mötet insisterade jag att det är viktigt att "tömma" patienten på symptom för att inte missa något. Dvs få med allt patienten beskriver. Dessa läkare hade en annan syn och det framgår i mitt svar. Att det kan väcka ångest! Själv är jag övertygad om att inte få svar på det vi upplever i kroppen kan ge ångest hos vissa . Att inte förstå varför vi inte helt plötsligt kan "hålla tätt", varför tuggandet inte fungerar längre, varför det värker inne i nacken och huden inte känner beröring. Det mesta går att förklara medicinskt. Var så god och gör det!!! Kunskap har ingen skadad blivit sjukare av så vitt jag vet.
Vad tog jag med mig personligen av mötet? Att jag fick det bekräftat, att läkaren ansåg nu efteråt att de borde ha skickat mig till en annan bedömare, (läs neurokirurg) samt att de borde sammanställt de olika team arbetarnas syn på skadan. Det var för mig en slags upprättelse efter fyra års felbehandling. En liten upprättelse av fyra förlorade år. Jo, jag bifogade även min "egen version" av läkarbesöken som bygger på minnesanteckningar och dagbok. Dessa kan du även ta del av.
På rehab. kliniken var ämnet stress med hela tiden De la orden i mun på en" var du stressad på jobbet"? Visserligen skadades jag under 2000 talet när utbrändhet var som mest på tapeten men det är att glömma all kunskap de lärt sig om nervsystemet.
Om en fotbollsspelare under en match vrickar till knäet och blir liggande i smärtor, är det väl ingen läkare som springer fram och frågar om personen "kände sig stressad"?
Ska vi vända på den förlegade synen behövs det många droppar.
Till berörda parter Rehabmedicinska kliniken
Medföljande medicinska bilagor är.....
April-08
Hej!
Jag vill tacka för mötet vi hade i torsdags. Inkommer här med ett avslutande brev (4 sid) då jag fick frågor som jag nu vill svara på.
Jag kommer även att skicka en sammanfattning (9 sidor) på min syn på journalerna efter att ha gått igenom dagböcker och anteckningar mellan de fyra år jag tillhörde kliniken till xxxxxxx, som säger att hon kommer att läsa igenom dem men sedan kasta dem. Jag vet inte vad som är ett riktigt sätt att ta hand om den utvärdering jag ändå vill göra av vården jag fått. Det får Ni avgöra och sedan meddela mig. Då Ni har team medarbetare kvar som fanns under min "tid" är det självklart fruktbart om delar av min historia även kan delges dem. Som du själv sa, det är sällan Ni får feedback av patienter så håll tillgodo!
Det jag vill ska dokumenteras är att jag efterfrågat remisser och andra vårdgivare vid fem läkarbesök som inte journalförts samt att jag nekades remisser vidare. Dessa remisser hade varit av stor vikt för mig då jag först när jag träffade neurokirurg fått förklaring till orsaken till symptomen. Detta hade troligtvis lett till att jag tidigare fått hjälp med instabiliteten samt de plågsamma symptomen som Ni inte förstod. Fem tillfällen frågade jag efter andra vårdgivare. Du xxxxxx, sa som avslutning på vårt möte att om Ni lagt samman all info kring mina symptom skulle en remiss vidare till annan bedömare varit befogad. För mig är det en upprättelse att Ni nu efteråt kan se det och det ger mig hopp för patienter i framtiden.
Vidare vill jag återigen poängtera att "stress" är ett ord ni lagt på här och där och är inte min beskrivning av vare sig mitt jobb el annat.
På frågan varför jag inte på talat detta om journaler tidigare? Svaret är givet. Jag påtalade det för min advokat 02/03 men hade inte ork att ta tag i detta innan jag fick adekvat hjälp med min hälsa. Jag visste inte heller då hur missvisande journaler skulle påverka mig. Jag talade om under resans gång fortlöpande vad jag upplevde och tyckte. Att detta inte finns noterat är jag inte ansvarig för. För mig räckte det för stunden att upplysa advokaten om att det inte stämde. För att ta tag i detta tidigare som jag gör nu hade jag behövt ett ombud.
Jag opererades i xxxxx för diagnosen instabilitet. Denna fastställdes av framförallt Dr Volle och Dr Montazem. Operationen visade att alla haft "rätt". Instabilitet är ett livshotande tillstånd där dens trycker på ryggmärgen i vissa lägen och ger upphov till skador på nervsystemet. Vid fullt utvecklat skadeförlopp avlider människor i trafiken, i fall och ridolyckor, misshandel mm. Spannet däremellan varierar.
Dr Montazem opererar enbart på diagnosen instabilitet i övre nacken, "rotations instabilitet". Han opererar inte "Whiplash skadade" som grupp. Syftet med operationen är enbart att hindra dens från att trycka på ryggmärgen. Alla skador som uppkommit finns således kvar i min nacke men denna instabilitet har rättats till. Skador på facettleder, diskar, diskbråck, vridna kotor, broskbildning efter fraktur på dens mm. Således opererar Dr Montazem inte på symptomen utan på den konstaterade instabiliteten. Därför finns det patienter som inte blir opererade av honom.
Symptomen kan vara vägledande om påverkan på nerv systemet finns och om ytterligare undersökningar behövs. Därför är patientens beskrivningar av symptomen viktiga. När patienten tar beslut om operation varierar. De flesta som kommit till Tyskland för operation har gått med stor påverkan på nervsystemet i många år.
Detta finns inga frågetecken hos läkarkåren att detta är ett livshotande tillstånd. Konstaterar man instabilitet så opererar man i alla länder. Att ens diskutera kostnad för samhället och individen som Ni tog upp är märkligt då det handlar om ett livshotande tillstånd.
Det finns diskussioner hos olika falanger av läkare som liknar ett "allt el inget läge" vad gäller skador på ligament i övre nacken. Det är inte logiskt. För vissa är densen totalt intryckt och individen avlider. Överlevare kan ha olika grader av instabilitet precis som vid tex knä skador. Ligament kan vara delvis av, uttänjda el helt av så även i nacken. Till detta kommer även de övriga individuella skador som finns efter hela ryggen. Tankar kring hur en kontrollgrupp vid forskning ska se ut kan bli svårt vid dessa livshotande skador med stora variationer?
På frågan vad jag skulle ha gjort om operationen inte fanns är hypotetisk. Det finns ett beprövat sätt och i mitt tillstånd med instabilitet fanns inte något val. Vad skulle vi alla göra om det inte fanns broms mediciner, penicillin, huvudvärks tabletter, hjärtoperationer?
Reumatiker har liknande symptom då de kan få inflammation i leden som leder till instabilitet. Bifogar info. I denna grupp är man noggrann med att operera inom ett par månader för att de inte ska utveckla skador på nervsystemet. Deras symptom är likartade men orsaken till dessa har en annan uppkomst. Således anser även Dr Montazem att ju tidigare instabilitet kan upptäckas och opereras ju mindre skador på nervsystemet. Här kan man konstatera att det är en skillnad i hur en skadegrupp får behandling men inte en annan för samma åkomma. Slut resultatet är ju lika för båda grupperna!
Så på frågan om framtid och mina skador så är jag realist men inte orolig. Jag har kvar mina skador men mår mycket bättre och har nu stoppat upp den försämring som påverkade hela nervsystemet. Jag har kvarstående besvär och lever anpassat med dessa. Då alla skador finns kvar återkommer även symptomen vid för stor kroppslig belastning. Däremot är grundtillståndet mycket bättre sedan instabiliteten rättats till.
Vad gör reumatiker eller hjärtpatienter som opererats när det bli komplikationer? För man den diskussionen överhuvudtaget vid andra kirurgiska ingrepp? Jag får rådgöra med vården i Sverige eller i EU-länder när och om det inträffar. Vi har stor erfarenhet av steloperationer på andra patientgrupper.
Att komma till acceptans är viktigt vid alla skador och ett första steg i denna process är att få klara och tydliga besked kring sina upplevda besvär. Får patienten inte det och som dessutom lever med en massiv symptombild som har en accelererande påverkan på hela nervsystemet, kan jag förstå att "ångest" som Ni beskrev kan utvecklas hos vissa individer. Bakom dessa psykiska tillstånd kan svåra skador gömmas som rehab kliniker idag inte har kunskap kring.
Att träna med en instabilitet kan säkerligen förvärra tillståndet och påverkan på kroppen. På Spine Center anser jag man borde överväga att utsätta individer med livshotande skador för rehabilitering enligt svensk modell? Jag förstod att den rehab träning Ni rekommenderade var bra för endorfiner, allmän tillståndet som muskulära spänningar pga smärta men det finns också tankar kring att min skada även förvärrats av träningen. Jag blev ju trots allt sämre och sämre med symptom som påverkades av nervsystemet. Detta har de flesta upplevt med instabiliteten, att ingen traditionell rehabilitering har fungerat. Utveckling av rehab träning för de svårast skadade kanske kan ge en vägledning för andra skadade.
Vad gäller läkaretiken så bör varje läkare använda sin utbildning på ett kritisk men också nyfiket sätt ta till sig vad som händer runt omkring. Politiska beslut eller beställar perspektiv bör läkare ha civilkurage att sätta sig emot om det skadar patienten. Jag skulle ut i arbete under alla år på kliniken, med en livshotande skada. Nu har det hårdnat ännu mer för de sjuka, nu ska sjuka arbeta. Då är det viktigt att ha starka läkare bakom sig. Tror man dock att symptom från nervsystemet är inbillning el psykiskt kommer svårt skadade att få en ny diagnos som passar "arbetslinjen" befarar jag.
I Danmark och Australien har sjukgymnaster kommit långt i att diagnostisera instabilitet. Skulle vilja påstå utan att ha belägg för det, att det verkar som att sjukgymnaster även i Sverige har det största intresset och kompetensen inom detta område. Bifogar detta.
Det har gjorts en mindre studie av svenskar stelopererade i Tyskland för instabilitet i Sverige. Av 47 st som svarade på denna upplevde sig 85% ha blivit bättre. 2 st upplevde sig inte ha blivit förbättrade med jämförelse hur de var innan krocken. Här kommer också förväntningar in. Det visade sig dock att de funktions mässigt hade förbättrats på flera områden.
Det resultatet är mycket bra. Dr Bengt Johansson hade också gjort en mindre studie som påvisade förbättring hos alla opererade.
Så rykten om enstaka patienter med komplikationer kan inte ta bort detta goda resultat. Vi slutar ju inte hjälpa hjärtpatienter för att en person omkommer el det blir komplikationer?
Så min värld anser jag att denna skadegrupp diskrimineras. Instabilitet orsakad av reumatism är självklart att operera men inte instabilitet av andra orsaker. Den acceptans som finns inför denna livshotande skada med tung symptombild är svårt att acceptera och förstå. Detta motstånd som finns att denna svårt lidande grupp ska få adekvat behandling. För att få det i Sverige idag ska personer ställa sig till forskningens förfogande om de inte har medel att söka sig till annat land.
Har jag lust till att jobba undrade du på mötet? Jag har alltid lust att jobba. Först nu är det realistiskt att ens tänka på det. Med ett fungerande huvud finns det ngt jag kan ägna mig åt anpassat efter min kropp.
03/04 prövade jag att arbetsträna och det var förnedrande att åka till ett arbete i detta miserabla tillstånd som jag bara visade familjen. Då insåg jag som det står i journalerna att det inte fungerade. Fast det har inte med lust att göra, utan med svåra symptom. Det var en ren självbevarelsedrift att stänga av den lusten. Att börja vilja andra saker och inte det jag inte förmådde.
Bästa hälsningar
Olivia
Mellan havsörnen och myrstacken
Olivias telefonsamtal med skadereglerare
Bäste verksamhetschef!
En droppe i det hav han var för skadade! NY!
Egna anteckningar före och efter läkarbesök del 1. NY!
Egna anteckningar före och efter läkarbesök del 2. NY!
|
|
|
|
