|
|
 
|
Egna anteckningar före och efter läkarbesök
Del 1.
2008-04-07
Bäste läsare.
Efter mötet med rehab. kliniken, dess chef och behandlande läkare skrev jag ner "min egen journal" som grundar sig på minneslappar jag hade med mig till läkarbesöken, dagbok och anteckningar jag ständigt sysselsatte mig med under åren. Dessa var ett sätt att ha kontroll över tillvaron och att stötta det försämrade minnet. Jag ville använda varje läkarbesök till något fruktbart, komma framåt med min skada. Därför var det viktigt för mig komma ihåg och utvärdera vad som hänt sedan senaste besöket. Jag har som Ni kan läsa tydligt beskrivit mina symptom men kan inte ta ansvar för vad läkaren väljer att skriva i sina anteckningar. Ärligt talat trodde jag att det jag beskrev och upptäckte var viktigt för läkaren att ta del av. Så var det inte!!! De ville vårda men inte hitta svaren på mina frågor. Jag ville med detta brev att läkaren i efterhand ska jämföra min version med sin egen version samt även ta del av dennes kollegors anteckningar om mina symptom. Mitt envetna sökande trots obesvarade frågor i fyra år ledde till sist till rätt diagnos och adekvat behandling. Denna klinik ville mitt bästa ur den kunskap de förlitade sig på. De var vänliga och stöttande. Det är jag idag tacksam för även om det inte hjälpte just mig. Vad det motsatta förhållningssättet kunde göra med skadade hade jag sett hos några jag lärde känna på kliniken. De kom misshandlade i själen efter att ha blivit misstrodda i primärvården, utsparkade av sjukgymnaster då de inte blev bättre och många var sågade av sina försäkringsbolag. Vi behöver omhändertagande när vi lider men det kan aldrig ersätta rätt diagnos och behandling.
Bäste behandlande läkare.
Egna anteckningar före och efter läkarbesök på WAD klinik åren mellan xx-xx.
Opererade mig år xx med lyckat resultat.
Det finns fakta fel som att jag åkte på gymnastikuppvisning efter olyckan istället för vernissage, yrke, att jag hade 15-20 uppdrag på jobbet när jag hade 5-7 uppdrag, att det var "skönt med spinning" när jag berättade att jag kräktes efteråt, att jag kunde pimpla när jag beskrev att jag inte ens kunde pimpla mm.
Sammanfattningarna i journalerna är för generaliserande och tar inte upp hur jag som individ/patient beskrivit min tillvaro samt hur min förståelse av symptomen ökat. Det jag frågat vid varje besök sedan det första är om det finns ny forskning, nya rön kring dessa skador. Det står inte omnämnt en enda gång. Ett tydligt minne är att det ligger en tidning på läkarens skrivbord, som handlar om nya nervkopplingar? vid träning, ridning. Jag frågar naturligtvis om detta, om den träning jag gör kan kompensera det som är "trasigt". Frågar även om ridning kan var Något för mig.
Förfrågningar om andra vård givare som neurokirurg, Volle och Montazem står ej heller noterat i journalerna. Vid två tillfällen förklarar jag att deras beskrivningar av instabilitet stämmer in på mina symptom. Jag frågar efter andra vårdgivare vid fem läkarbesök som ej heller finns i journalerna.
¶ I processen tycker jag att mitt sökande kring att försöka förstå vilka strukturer som är påverkade saknas. Hur jag blir mer och mer medveten. För stort fokus läggs kring återgång av en svårt sjuk människa i jobb, VåRDA, inte hitta lösningar på huvud problemet - NACK SKADAN. Detta blir uppenbart för mig som patient med tiden Hade jag vetat denna vinkling är det inte säkert att jag skulle valt WAD programmet?
¶ Jag valsar med i denna dans, så länge jag inte är säker och inte har Något annat alternativ. Jag har hopp och vilja men för varje utvärdering jag gör ju mer inser jag att inget hjälper. Valsar med för att inte bli uträknad på jobbet. Alla valsar med i ett "otydligt spel" och jag blir inte förbättrad ngn gång under dessa år trots att jag kommer till acceptans i min förändrade situation . Det som driver sökandet vidare är ju just detta faktum, att jag accepterat situationen men ändå bara försämras.
¶ Valsar med för att jag också vet att jag är i en beroende situation vad gäller skadereglering och kontakter med myndigheter. Är naturligtvis rädd att inte ha ngn bakom mig som stöd i den icke självvalda processen.
¶ Upptäckte missvisande journaler -02/03 men det var inget jag hade möjlighet att ta tag i förrän nu när jag är bättre som svar på din fråga varför jag inte hörde av mig. Detta finns noterat till ombud. Skulle jag betala ombudskostnader för detta? Att vara sjuk och inte arbetsför innebär att journalerna har låg prioritet. Jag visste inte då hur de skulle påverka mig skaderegleringsmässigt el diagnos mässigt jag noterade bara att jag tyckte att de inte beskrev min bild av situationen.
Dessutom blir jag mycket förvånad över att ni nämner stress och krav väldigt ofta i journalerna. Det är definitivt inte min verklighet och mina ord. "När vardagen ställer högre krav" skriver Ni. Berättade även att jag inte ville fylla i enkäterna ni kom med ibland då jag kände att frågorna var vinklade.
Nedan går jag igenom läkarbesöken efter mina dagböcker och anteckningar under fyra år. VG jämför med dina sammanfattningar samt sjukgymnastens och arbetsterapeutens.
år 1. Läkarbesök januari. (det är 8 mån sedan olyckan)
Här tar jag upp många frågor jag samlat på mig sedan krocken. Jag tog för givet att jag hade hamnat hos en expert grupp på skador som jag efterlyst hos vårdcentralen. Jag har många frågor kring forskning, vilka resultat KS kommit fram till av programmet, vad som kan vara skadat. Jag får inga klara svar utan läkaren säger att det är en skada "som tar tid". Hur lång tid ? Jag får samma svar igen. Det här är en skada som tar tid. Frågar om det duktiga på detta i, vilka resultat de sett. Inget svar. Frågar om det finns andra som är duktiga på detta, om det finns andra experter i Sverige. Vill säkerställa att jag kommit till dem som kan Något om skador.
Berättar om svamputflykten med maken under hösten, att jag tappade orienteringsförmågan och började må så illa efter ett par minuter, började svettas att jag var tvungen att åka hem. Tappade balans och fick ökad värk. Frågade hur det kunde bli sådan reaktion? Förstod själv att det hade med nedböjning av huvudet. Beskrev att jag hade svårt med trappor, kände inte benen. Gick dåligt. Släpade benen då jag inte hade balans att lyfta dem. Att det var svårt med hygienen. Att jag fick smärtor av att hålla i en kaffe kopp. Vidare berättar jag att jag får ont i nacken av små huvudrörelser, kan inte prata med människor. Ville veta vad det berodde på då jag tyckte att det var "konstiga" symptom som inte motsvarade smärtan. Berättade att jag inte ens kunde besöka sjukgymnast i sommar då jag blev jättedålig av bilåkning efter behandlingen och nästan inte kunde köra hem. Berättar om hur fundersam jag är kring att sjukskrivningen inte hjälpte Något , att jag ff. hade så ont. Svårt att ens sitta och äta med familjen. Blir dålig efter ett par minuter vid matbordet och tvingas gå ifrån. Svårt att stå länge. Berättar om tryck över strupen, kan inte ha polotröja. Svårt att tugga och sätter i halsen. Måste ha solglasögon hela tiden, ont och trött i ögonen. Sov hyfsat då det var bättre än dagarna. I början svårt att sova då jag inte kunde ligga på rygg men vande mig. Beskriver att jag tycker att det är "märkliga symptom" och undrar hur dessa kan hänga ihop med smärtan?
Berättar att jag räknar med att komma i jobb efter programmet.
Efter mötet undrar jag vad läkaren skriver i journalerna och påtalar att jag vill veta att hon förstått mig rätt. Med min erfarenhet av samtal i arbetet är det viktigt att stämma av, berättar jag. Hon gillar inte min fråga och säger att det är hennes arbetsmaterial och att jag får ta del av efter programmet. Här skriver doktorn att vi inte hade emotionell kontakt.
Jag hade inte börjat arbete i nytt team i samband med olyckan. Jag hade bytt team två månader innan men fasat in mig sedan januari. Det jag berättade i samband med detta är att jag inte kände alla så väl ännu att jag ville berätta om min krock under sommaren. Jag var övertygad om att det skulle gå över.
I dagbok hemma" skriver jag att det var otydliga svar. Konstigt att jag inte fick ta del av journaler och att jag inte hade Något annat val just då. De är ju en expert grupp. Jag känner mig tveksam om det är rätt. Vad är tid? Maken säger att jag måste ge det en chans. Vi bestämmer att aldrig säga aldrig utan myntar begreppet, "inte nu men sedan" kring de saker jag inte kan göra "just nu". Detta tankesätt speglar vår förhållning till den uppkomna situationen.
Läkarbesök februari.
återigen frågor om tidsaspekten och om det finns någon forskning kring detta. När jag kan tänkas bli bra och orsaker till att det inte går över. Frågar varför vissa har kvarstående besvär och vad som då är skadat? Får inga klara besked. Hon säger att man inte vet. Jag beskriver att det känns svårt att förhålla sig till arbetet då jag inte kan ha ngn tid att jobba mot. Att de inte vet när jag kan komma tillbaka. Det stör mig att jag inte kan ge Något tydligt besked till arbetsgivaren.
Frågar också om jag kan ha fått ökade problem då jag inte ätit värktabletter regelbundet sedan krocken. Tycker att det är trist att jag inte fått info av vårdcentralen om hur viktigt det är att snabbt medicinera innan smärtan blir för stor. Och att smärttoppar är svåra att stoppa när de kommit igång berättar du för mig. Jag frågar om detta kan påverka att jag inte blir bättre.
Tar upp samtalet med kuratorn som jag är missnöjd med, som lägger orden i mun på mig och vägrar acceptera att jag trivdes på jobbet.
I dagböckerna är jag konfunderad över det vaga svar om tid och orsak. Har förstått att jag kan påverka till viss del med egen insats som träning och inte göra för mkt. Beskriver återigen att jag inte gör mkt, att familjen ställer upp till 100% och att det ändå inte blir bättre. Jag frågar också varför de diskuterar "stress" hela tiden. Jag är tydlig med att jag blir stressad vid för lite aktivitet än tvärtom. Och att mina symptom inte påverkas av vad jag gör som är roligt el mindre roligt. Det finns där hela tiden. Berättar om den sjukgymnast jag har för tillfället: Att sjukgymnasten tycker att jag ska åka långfärdsskridskor fast jag beskriver att jag mår som om jag har "influensa och magsjuka samtidigt". Känner mig inte säker i den situationen och har dålig balans. Har tom svårt att gå.
Beskriver att jag får ont av små nackrörelser hon vill att jag ska göra samt blir utslagen av att dra i linor. Här beskriver jag två olika smärtor, en inre djupare som finns hela tiden samt en som kommer och går. Jag beskriver att jag fryser och är känslig för drag. Att det är svårt med tyngre jackor. Kan ej ha polotröja. Kan inte ha BH -band och inte ens halsband runt nacken. Berättar jag inte kan bära Något alls utan måste ha en väska runt magen. Hunden får gå med långlina då jag inte kan bära koppel.
Du skriver att jag står med hängande huvud.
Läkarbesök april.
Beskriver att jag inte ens kunde sitta och pimpla. Att jag fick ligga på isen på renskinn och hålla i spöet men att det inte fungerade. Däremot hade familjen det bra. Jag beskrev att jag var illamående innan jag ens fått på mig vinterkläderna.
Jag återkom ofta till att jag inte kände igen mig i de andra patienternas beskrivning av smärta då jag upplevde ovan nämnda symptom som värst. Att jag inte orkade hålla upp huvudet och blev borta.
"Upplever alla krav", är Något som återkommer hela tiden i journalerna. Det är inte min bild av verkligheten. Jag upplevde inte min vardag som Något krav. Alla i familjen ställde upp 100%.
Jag upplevde det märkligt att jag spillde vid sidan om när jag skulle dricka, att jag inte kunde borsta tänderna utan att bli dålig, inte duscha på huvudet utan illamående dessa saker funderade jag ofta på. Det var störande att jag inte kunde göra vanliga saker utan symptom, men" krav" upplevde jag det inte som.
Läkarbesök maj.
Ni beskriver att jag ställer höga krav på mig själv i hemmet och i arbetet. Jag har vid flertal tillfällen sagt att jag inte gillar den beskrivningen då målen jag sätter inte är höga för mig, det är min kapacitet. Jag beskriver att jag ställer mina egna mål i arbetet. Jag upplevde mig inte som stresskänslig trots att min kropp brakat, det är er subjektiva bild. Jag inser att min kropp är under en ständig stress av symptom och vet att den påverkas av aktivitet inte av mina känslor. I dagboken skriver jag att jämfört med deras värld så kan den privata världen te sig "stressad" men att jag skulle bli mer stressad att jobba i deras tempo. Vid flertal tillfällen beskriver jag hur bra jag har det på jobbet. Kan komma och gå som jag vill. Uträtta ärenden på lunchen. Jobba över när jag börjar senare. En enorm frihet som inte finns i ett 8-5 jobb. Hur bortskämd jag är av min man att få satsa på arbete och att han drog huvudlasset hemma. Ibland fick jag en känsla av den världen var för bra för att vara sann, att min värld krockade med deras? Arbetsterapeuten beskriver att jag har 20-30 uppdrag samtidigt vilket är helt fel. Mellan 5-8 uppdrag är tillräckligt. Hemma är jag "mulligkvinnsgris" så jag vet inte vad ni har fått stora krav ifrån? Vi vill vara aktiva föräldrar som deltar i barnens liv. Nu kan jag inte göra läxor och sitta med dem över en bok. Detta är i min värld inte höga krav.
Läkarbesök augusti.
Väntat hela sommaren med att fråga om min dåliga balans och min upplevelse i Grekland. Berättar om resan maken och jag gjorde till Kreta i våras som jag funderat på. Berättar att vi gick en liten vandring, i långsamt tempo. Vi kom till ett parti med stenar och höjd skillnader som jag nästan inte kunde ta mig ner i. Jag hade ingen kroppsuppfattning och blev helt utslagen av svettningar. Kände inte var jag hade benen. Gick som i luft och fick hålla i mig i stenar och i min man. Vad kan detta bero på?
Det var ungefär samma upplevelse jag hade när jag gick i svampskogen. Detta får jag inget svar på. Berättar att jag kräktes på bussen till hotellet pga. bucklig väg.
I samband med detta berättar jag att jag upplever att maken kör för nära mittlinjen hela tiden, att det känns som att bilar kör in i oss. Men att det går bättre när jag kör själv. Nämner att jag alltid parkerar fel, att bilen inte är där jag tror att den ska vara. Är förvånad då jag alltid varit enormt duktig på detta. När jag går i affärer har jag svårt att runda hörn, det känns som att jag inte vet var jag har min kropp. Trampar på hunden flera ggr om dagen när jag tappar balansen. Detta får jag inga svar på, vad mina upplevelser kan bero på.
Berättar att jag fått hjälp av svärföräldrar på landet med matlagning, tvätt o dyl. hela sommaren. Sämre när jag var själv igen på slutet. Less på att inte kunna göra Något alls utan besvär. Sörjer över att jag inte ens kan tala med människor som jag älskar mest av allt, att vrida på huvudet.
Berättar om den sjukgymnasten (xxxxx) jag haft sedan programmet tog slut, att jag testar akupunktur men blir jättedålig av detta trots att sjukgymnasten minskat med nålar. Det förstår jag inte, hur jag kan bli dålig av detta? Det är ju ingen aktivitet ens. Berättar att sjukgymnasten påtalar gång på gång att jag håller huvudet snett hela tiden. Att jag behöver jobba med inre nackmuskler. Här berättar jag att jag inte orkar hålla huvudet och att jag vickar det åt olika håll för att avlasta och även stödjer huvudet på handen.
Jag efterfrågar ngn positiv förebild då jag inte hört att ngn har börjat jobba och blivit bättre. Vill ha ett bollplank för att tala med om skadan som jag inte vill belasta vänner med. Berättar att jag alltid vill visa den friska sidan utåt att det är viktigt för mig.
Läkarbesök november.
Förutom det som står i journalen tar jag upp att jag inte känner igen mig i de andra patienternas symptom på KROK gruppen. Att de talar mkt om smärta fast jag har mkt illamående och att jag blir utslagen av vibrationer o dyl. Berättar att jag måste sitta med nackstöd hela tiden, att mitt liv går ut på att vandra mellan olika sittplatser. Att vi ordnat nackstöd på flera ställen i Lgr. Att de andra inte har ordnat Något sådant hemma. Att jag blir utslagen mentalt men när jag sitter stilla så blir jag klar i huvudet igen. Jag ser på TV för att inte bara sitta och titta rakt fram. Jag har aldrig tidigare tittat på TV. De andra klagar över dålig sömn men jag läNågotar till jag får gå och lägga mig. Läkaren menar att jag gör för mkt . Jag förklarar återigen som jag gjort flertal tillfällen att, det inte spelar ngn roll om det är Något tråkigt eller roligt jag gör då symptomen kommer ändå. Hur ska jag kunna vara stressad när jag inte "gör Något". Jag frågar varför det tjatar om stress hela tiden? Det måste var Något inne i nacken som inte fungerar, säger jag. Att det är konstigt att jag inte blir bättre. Berättar att jag tycker att det ska bli kul att höra hur den kontaktade patienten gjort för att komma i jobb. Spännande att få en förebild.
Mellan havsörnen och myrstacken
Olivias telefonsamtal med skadereglerare
Bäste verksamhetschef!
En droppe i det hav han var för skadade! NY!
Egna anteckningar före och efter läkarbesök del 1. NY!
Egna anteckningar före och efter läkarbesök del 2. NY!
|
|
|
|
