En sammanfattning på vad vi i nackskadeförbundet och styrelsen arbetat med under 2019.
Fokus ligger på de uppdrag vi varit på under 2019.
- SBU vid två tillfällen. Ett på våren och ett på hösten. Möte med samordnare för rörelseorganen. Andra mötet med generaldirektören och medicinskrådgivare. Syftet var att vi önskar kunskapsstöd gällande diagnostik och behandling/kirurgi för halskotpelaren och den övre delen av nacken. Vi vill få klarhet att dessa skador finns och att få ersättning när vi åker utomlands för kirurgi. Vi skickade in ett önskemål/anmälan till SBUs web portal. Vi gav information om kunskapsläget i Sverige idag och vad som saknas. Lämnade dokument och internationella artiklar. Vi väntar in uppföljning från mötena, men pga Covid fördröjs det.
- Socialdepartementet. Syftet var sjukförsäkringen och EU vård.
- Socialstyrelsen. Möten vid tre tillfällen. Hänvisade oss till SBU vid sista mötet.
- NPO, nationella programrådet. Möte i Stockholm 24/9 -2019,
Ex på Frågeställningar från NPO till oss som organisation.
- Vad har Ni för förhoppningar på den nya kunskapsorganisationen, och specifikt NPO,
rörelseorganens sjukdomar? Vilka farhågor ser Ni med den nya kunskapsorganisationen? Hur ser ni att vi kan samarbeta?
- Inför dessa möten har en hel del planering utförts där vissa remissförfaranden har behövts skrivas och lämnats in till respektive myndighet.
Sammanfattning från nackskadeförbundet;
- Att Ni lyssnar och tar del av vad nackskadeförbundet har att säga. Vi talar dagligen med nackskadade, som önskar råd och information. Det finns ingenstans för drabbade att vända sig till inom vården och de blir inte tagna på allvar. De drabbade får inte adekvat undersökning och rätt diagnos. Sjukvården vet inte vilken skada de ska utreda. När de inget ser, finns det inte.
- Läkare och radiologer vet inte vad de ska titta efter och det saknas undersökningsmetod. Så som Upright MRI, dvs sittandes MRI i flexion och extension med rätt TESLA. Detta måste till Sverige. Det är oerhört viktigt att kunna tolka bilderna rätt.
- Den övre delen av nacken/kotpelaren dvs C0-C2 måste tillhöra rörelseapparaten. Den övre delen av nacken, craniocervikala leden, från c3 till skallbasen. Den delen styr hela rörelseapparaten. Skador inom detta område ger flertal symtom med påverkan på centrala nervsystemet. Detta område existerar inte i vården idag.
Bara från C3 och neråt.
- Indikation på kirurgi på instabilitet i den övre delen av halskotpelaren måste tilläggas. Oavsätt hur den uppkommit. Även ett beslutstöd måste komma från socialstyrelsen. Det som finns idag som beslutsstöd/vägledning sk distorsion i halskotplaren inkl whiplashskada är sedan 2007. Whiplash är ingen skada, det säger inte vad som är skadat och vilka konsekvenser det kan ge. Det är endast ett skeende.
- Det ska inte vara någon skillnad på om du har reumatisk sjukdom eller en traumatisk skada. Patienten ska ha samma möjlighet till operation oavsätt skada.
- Att tillsammans arbeta fram ett nackskadecentrum, kunskapscentrum. Som är högspecialiserade på halskotpelaren och särskilt den övre delen av nacken.
Här ska en samlad kunskap finnas gällande skadebild, symtombild, vilka konsekvenser en instabiliteskada kan medföra. Det ska finnas undersökningsmetod, som Upright Mri, DMX(digital motion xray i rörelse). Det ska vara neurokirurg med specialitet inom området, spetskompetens.
Även möjlighet till operation på samma centra med patienten i fokus.
Innan detta upprättas måste Sverige skicka patienten dit vården finns. Inom EU eller internationellt. Det ska vara ett samarbete nationellt och internationellt. Ta lärdom av varandras kunskap. Det gäller även radiologi och kunskap om det ska cranicervikala syndromet. Atlantoaxial instabilitet, craniocervikal junction, occipital och ligamentskadorna som medför denna instabilitet.
- Samarbeta med SBU som tar fram rätt information om artiklar. De måste använda rätt sökord i Pubmed. Det finns så mycket information och vetenskap om detta internationellt. Vi har väldigt mycket vetenskapliga artiklar att delge. Läkarnas och myndigheters prestige släpps och de öppnar sina sinnen för samarbete.
- Vår förhoppning är att det blir slut på lidandet för denna stora patientgrupp och att ett samarbete mellan olika vårdgrupper startas upp omedelbart.
Att vi aktivt har kontakt i hela processen. Allt från planering till handling. Vi måste få diskutera tillsammans och ha öppna sinnen. Där vi kan lägga fram fakta från flera specialister inom området över hela världen.
Övriga medskick?
- Kunskapen inom medicin idag är oerhört bristfällig och förekommer knappt inte i Sverige. Den övre delen av nacken finns inte med i läkarutbildningen.
- Oavsätt vilken vårdinstans du kommer till saknas kunskap. Detta är verkligheten idag, som vi kan berätta mer av sen.
- Många blir sjukskrivna pga psykisk ohälsa men sanningen är att de har de en skada. De får felaktig diagnos. Ingen skada som Craniocervikal instabilitet har så många symtom som detta.
- Det finns mängder av pengar att spara pga dessa feldiagnoser. Gör om och gör rätt.
- Idag är det mest fokus på rehabilitering gällande nackskador. Ingen behandling ska ske innan det framkommit vad som skadats. Det kan förvärra patientens skada om de belastar sin instabilitet.
På vilket sätt kan ni bidra i arbetet? Hur ser ni på bidraga i GAP analyser, nationella arbetsgrupper, nivåstrukturerning, högspecialiserad vård etc.
- Vi besitter stor kunskap om den övre delen av nacken och rörelseapparaten. Både hur det ser ut i Europa och i världen.
- Vi vet hur vården skulle kunna byggas upp omkring patienten. Särskilt ett nackcentrum.
- Genom detta samarbete kan vi komma till rätta med problematiken. Så vi får fram rätt diagnostik och undersökningsmetoder. Som sedan även leder till rätt operationsteknik.
- Vi har flertal nationella kontakter med både neuroradiologer och neurokirurger inom detta område.
I vilket skede i processen samt vilka frågor ser Ni att dialog/samarbete bör ske?
- Från dag ett ska ett samarbete ske. Direkt det börjar diskutera om rörelseapparaten ska vi vara delaktiga.
Styrelsen Nackskadeförbundet, Lördagen den 23 Maj.